Ascoltare l’audiolibro Lotta e sorridi, disponibile su Audible da ottobre 2019, è un’occasione unica per conoscere una incredibile storia di resilienza. I protagonisti sono il piccolo Mario e i suoi genitori, Francesca e Roberto, che nel 2015 hanno deciso di mettere nero su bianco le vicende della loro famiglia. Dalla scoperta alla nascita che Mario aveva subito uno stroke (anche chiamato ictus) perinatale, alla paura che accompagna la diagnosi, passando per l’elaborazione e accettazione della situazione fino alla ricerca attiva di soluzioni e terapie, il percorso non è stato semplice né indolore; al motto di “lotta e sorridi”, Francesca, Roberto e Mario hanno però trovato la motivazione e l’entusiasmo per crescere, migliorare e stare bene insieme, diventando un esempio di quello che “curiosità, coraggio, amore e scienza possono fare”. Abbiamo intervistato Francesca per farci raccontare qualcosa di più su di loro.
Ciao Francesca, come stai? Immagino che come tutte le mamme, specialmente in questo periodo, sarai impegnata a trovare sempre nuovi modi per intrattenere Mario. Hai qualche consiglio da dare ai genitori?
Siamo oramai al secondo mese di reclusione forzata da Covid-19 e in queste settimane tutte le nostre famiglie con un giovane sopravvissuto all’ictus e una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile hanno vissuto diverse fasi emozionali: dal disorientamento iniziale, alla preoccupazione per le fragilità dei nostri cari, all’entusiasmo per il tempo di qualità trascorso in famiglia fino alla bulimia informativa e alla presa di coscienza sulla gravità della situazione. Oggi con la Fondazione Fightthestroke consigliamo alle nostre famiglie di informarsi principalmente dalle fonti istituzionali, di attenersi alle direttive nazionali e regionali e per il resto manteniamo attivi tutti i nostri canali online: abbiamo creato ad esempio una serie di contenuti dedicati a quest’emergenza, il canale Fight the virus, dove è possibile trovare video di attività sportive, di riabilitazione motoria, di intrattenimento, fino a video-interviste con esperti del settore. E’ questo il nostro modo di affrontare ‘the new normal’, essere sempre pazienti resilienti e continuare ad imparare dalle nuove sfide.
L’audiolibro di Lotta e sorridi, il libro di cui sei autrice, è disponibile su Audible da ottobre 2019. Che effetto ti ha fatto vedere il tuo libro in questa nuova veste?
L’audiolibro per noi ha rappresentato una possibilità aumentata di raggiungere ancora più famiglie, in un canale assolutamente accessibile anche a persone con diversi tipi di disabilità. E molti ci hanno ringraziato di questa opportunità di dare nuova vita ad un libro dai contenuti ancora attuali.
Il libro racconta i primi anni di vita di Mario e come tu e Roberto avete affrontato la sua disabilità: senza dare nulla per scontato, cercando attivamente soluzioni sotto la superficie, lottando senza arrendervi. Unendo l’amore e la scienza insomma. Da dove nasce la decisione di affidare alla scrittura le tue, le vostre emozioni?
Abbiamo cominciato a raccogliere la nostra testimonianza di vita nell’estate del 2014, dopo averne parlato per la prima volta al TED e quando Mario aveva appena 3 anni; eravamo usciti da poco dalla fase di elaborazione del trauma: è stato in quegli anni che abbiamo capito quanto fosse importante condividere la nostra conoscenza con altre famiglie, perché aiutare altri bambini come Mario voleva dire aiutare ancora meglio Mario, in un processo di continua crescita collettiva.
Dal 2015 ad oggi tu e Roberto avete dato vita a una serie di iniziative splendide per aiutare altri bambini colpiti da stroke perinatale. Ti va di parlarne e spiegare a chi fosse interessato come può dare una mano?
Volentieri, da qualche anno a questa parte hanno assegnato anche un nome al nostro modo di operare, definito dagli accademici come ‘community-led healthcare’, ovvero soluzioni a supporto della salute co-create insieme ai pazienti, che soprattutto in casi di patologie croniche o rare diventano i grandi depositari della conoscenza e bacini di futura innovazione. Alleanze tra pazienti, caregivers e medici, ricercatori, innovatori. E’ grazie a questa metodologia e ai valori fondanti di scienza, tecnologia e design che abbiamo sviluppato una comunità di oltre 1000 famiglie in Italia, in alleanza con altre realtà a livello internazionale, fino a raggiungere con le nostre iniziative tutti i potenziali beneficiari: parliamo di oltre 17 milioni di persone nel mondo con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile. E’ per loro e insieme a loro che abbiamo sviluppato la prima piattaforma di tele-riabilitazione Mirrorable, basata sul meccanismo di apprendimento attraverso i neuroni specchio, o i nostri camp intensivi di sport e riabilitazione. L’ultimo progetto che ci tiene svegli la notte è MirrorHR, un’applicazione destinata a monitorare lo stile di vita nei giovani 0-18 anni con diagnosi di epilessia. Basato su moderne tecniche di Inclusive Design, Machine Learning e Natural Language Processing, consente la completa personalizzazione e l’analisi delle abitudini: un progetto incubato da Microsoft che potrebbe migliorare concretamente la vita delle nostre famiglie e fornire dati utili alla ricerca scientifica.
Qual è il segreto della vostra resilienza? Qual è il consiglio più importante che ti senti di dare a chi si trova a dover affrontare una prova difficile?
Considera quello che hai come un dono e quello che ti manca come un’opportunità. Come si fa negli allenamenti sportivi, il miglior consiglio per noi è stato cercare di capitalizzare sempre sui punti di forza e migliorarli fino ad annullare i punti di debolezza.
Chi volesse seguire le vostre avventure familiari, dove lo può fare?
Il grande segreto della nostra ricetta, tanto più rilevante in questi giorni di emergenza, è esserci sempre, anche quando le scuole e i centri di riabilitazione chiudono: lo facciamo attraverso un gruppo chiuso dedicato ai genitori e uno dedicato ai giovani adulti con Paralisi Cerebrale, su Facebook, una zona franca aperta 24h su 24, in cui scambiarsi informazioni pratiche e ricercare conoscenza validata; e siamo presenti anche negli altri canali di comunicazione social, come Instagram, Twitter e Linkedin, e sul nostro sito Fight the Stroke.
Presto avremo anche un agente conversazionale (BOT), in grado di rispondere in tempo reale alle richieste delle famiglie in ambito medico, in collaborazione con la Fondazione TIM e il Centro Stroke presso l’Ospedale Gaslini di Genova.
Un’ultima domanda: quali sono gli audiolibri che consiglieresti di ascoltare, magari con i bambini, per affrontare il tema della diversità e della disabilità?
Il pesce che scese dall’albero, di Francesco Riva, per il racconto in prima persona di una difficoltà di apprendimento non così evidente, come la dislessia
Mio fratello rincorre i dinosauri, di Giacomo Mazzariol, per il sapiente racconto della disabilità che entra in maniera dirompente in famiglia
Neuroni specchio, di Laila Craighero, per i genitori curiosi di approfondire una delle scoperte più interessanti delle neuroscienze
Perché si fanno le punture? di Federico Taddia e Telmo Pievani, per affrontare attraverso scienza e conoscenza la paura della medicalizzazione nei pazienti più piccoli
Eleanor Oliphant sta benissimo, di Gail Honeyman, per i genitori, perchè ci sembra una bella storia di resilienza e di speranza
Se sembra impossibile allora si può fare, di Beatrice Vio, una testimonianza concreta di come i limiti si possano superare
Wonder di R.J. Palacio, una storia esemplare di diversità e inclusione, da leggere in famiglia per poi guardare insieme anche il film.
